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Atto:LEGGE REGIONALE 18 dicembre 2017, n. 38
Titolo:Disposizioni in favore dei soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla.
Pubblicazione:( B.U. 28 dicembre 2017, n. 138 )
Stato:Vigente
Tema: SERVIZI ALLA PERSONA E ALLA COMUNITA’
Settore:SANITA’
Materia:Disposizioni generali

Sommario




Art. 1
(Finalità)

1. La Regione, in attuazione degli articoli 3 e 32 della Costituzione e degli articoli 4 e 5 dello Statuto regionale, riconosce la fibromialgia e la sensibilità chimica multipla come patologie e ne promuove la prevenzione, diagnosi e cura.
2. La Regione, per le finalità previste al comma 1, realizza un sistema integrato di interventi di prevenzione, diagnosi e cura, volto ad assicurare l’erogazione di prestazioni uniformi, appropriate e qualificate ai soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla, nonché a favorire il loro inserimento nella vita lavorativa e sociale, nel rispetto della normativa statale vigente.

Art. 2
(Rilevazione statistica e registri regionali dei soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla)

1. La Giunta regionale, sentito il Comitato tecnico scientifico regionale di cui all'articolo 2 bis e previo parere della commissione assembleare competente, definisce le linee guida per la rilevazione statistica dei soggetti affetti dalle patologie indicate all'articolo 1.
2. La rilevazione prevista al comma 1 è finalizzata al miglioramento del percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare previsto al comma 2 dell'articolo 4.
3. La Giunta regionale istituisce i registri regionali dei soggetti affetti dalle patologie indicate all'articolo 1.
4. (Abrogato)

Nota relativa all'articolo 2
Così modificato dall'art. 1 l.r. 14 febbraio 2022, n. 3.

Art. 2 bis
(Comitato tecnico scientifico regionale sulla fibromialgia e la sensibilità chimica multipla)

1. E' istituito, presso la Giunta regionale, il Comitato tecnico scientifico regionale sulla fibromialgia e la sensibilità chimica multipla.
2. Il Comitato è composto da:
a) il direttore del dipartimento competente in materia di sanità della Giunta regionale o suo delegato, che lo presiede;
b) uno specialista per ciascuna delle specialità mediche interessate nel percorso diagnostico - terapeutico multidisciplinare, esperto in medicina interna, algologia, reumatologia, neurologia, fisiatria, psichiatria, psicologia-psicoterapia, otorinolaringoiatria, immunologia, nonché da un responsabile dei dipartimenti di prevenzione, designato dall'Azienda sanitaria unica regionale (ASUR);
c) un rappresentante delle società scientifiche e associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie, operanti sul territorio, che si occupano della ricerca sulle patologie previste dall'articolo 1, dalle medesime designato;
d) cinque rappresentanti di enti del terzo settore iscritti al relativo Registro, impegnati nel sostegno alle persone affette dalle patologie previste dall'articolo 1, designati dai medesimi.

3. Il Comitato è costituito secondo criteri e modalità stabiliti dalla Giunta regionale; esso è convocato dal Presidente o su richiesta di un terzo dei suoi componenti.
4. Le designazioni indicate alle lettere b), c) e d) del comma 2 sono effettuate entro trenta giorni dalla richiesta. Decorso inutilmente tale termine il Comitato è costituito in presenza di almeno la metà dei suoi componenti. Il Comitato delibera validamente con la maggioranza dei presenti.
5. Il Comitato ha il compito di:
a) predisporre le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare di cui al comma 2 dell'articolo 4;
b) esprimere parere sul piano triennale di formazione ed aggiornamento professionale del personale sanitario, di cui al comma 3 dell'articolo 4;
c) elaborare le proposte da presentare alla Giunta regionale per la individuazione e promozione della prevenzione delle complicanze delle patologie indicate all'articolo 1, in particolare nei luoghi di lavoro;
d) coordinare i registri regionali di cui al comma 3 dell'articolo 2 e redigere una relazione annuale sul monitoraggio delle patologie indicate all'articolo 1.

6. Il Comitato resta in carica tre anni e i componenti possono essere confermati. La partecipazione ai lavori del Comitato stesso è svolta a titolo gratuito. Le funzioni di segreteria sono assicurate dalla struttura regionale competente in materia di sanità.

Nota relativa all'articolo 2 bis
Aggiunto dall'art. 2, l.r. 14 febbraio 2022, n. 3

Art. 3
(Ricerca scientifica e campagna informativa)

1. La Regione:
a) promuove progetti sperimentali e di ricerca con le Università, d'intesa con il centro di riferimento regionale previsto al comma 1 dell'articolo 4, gli Istituti di ricerca, gli Ordini provinciali dei medici chirurghi e odontoiatri e le Associazioni di malati di fibromialgia e di sensibilità chimica multipla al fine di individuare approcci terapeutici innovativi;
b) assicura una capillare campagna informativa, attraverso l'Azienda sanitaria unica regionale (ASUR), ai fini previsti dall'articolo 1, tramite materiale informativo da diffondere anche mediante siti internet.


Art. 4
(Disposizioni per la cura e la tutela dei soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla)

1. La Giunta regionale, sentito il Comitato tecnico scientifico regionale e la Commissione assembleare competente, individua le sedi nelle quali sono istituiti i centri di riferimento regionali rispettivamente per le patologie fibromialgia e sensibilità chimica multipla, per il coordinamento del sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura delle suddette patologie e ne definisce la composizione.
2. I centri di riferimento regionali previsti al comma 1 predispongono, sentito il Comitato tecnico-scientifico, i percorsi diagnostico-terapeutici multidisciplinari rispettivamente per le patologie fibromialgia e sensibilità chimica multipla, nonché la presa in carico integrale dei soggetti affetti dalle patologie suddette, al fine di garantire ai soggetti medesimi cure tempestive, idonee e uniformi nella regione e la necessaria multidisciplinarietà e multiprofessionalità, in collaborazione con i medici specialisti che intervengono o sono intervenuti nel percorso dei pazienti.
2 bis. I centri di riferimento rilasciano alle persone affette rispettivamente da fibromialgia e sensibilità chimica multipla una tessera identificativa che indica la patologia e il relativo centro di riferimento, utili in casi di accesso in urgenza al pronto soccorso o presso altre strutture sanitarie.
3. La Giunta regionale adotta il piano triennale di formazione ed aggiornamento professionale del personale sanitario, su proposta elaborata dall’ASUR e sentito il Comitato tecnico scientifico regionale di cui all'articolo 2 bis, finalizzato alla tempestiva diagnosi e alla cura dei soggetti affetti dalle patologie indicate all’articolo 1.

Nota relativa all'articolo 4
Così modificato dall'art. 3, l.r. 14 febbraio 2022, n. 3.

Art. 4 bis
(Progetto sperimentale)

1. La Giunta regionale presenta al Consiglio-Assemblea legislativa un progetto sperimentale sui costi relativi alla spesa per la cura delle patologie indicate all'articolo 1.

Nota relativa all'articolo 4 bis
Aggiunto dall'art. 4, l.r. 14 febbraio 2022, n. 3.

Art. 5
(Invarianza finanziaria)

1. Dall'applicazione di questa legge non derivano né possono derivare nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale. Gli enti interessati provvedono agli adempimenti previsti con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente.

Art. 6
(Clausola valutativa)

1. La Giunta regionale, sulla base del monitoraggio effettuato dal Comitato tecnico scientifico regionale, ai sensi della lettera d) del comma 5 dell'articolo 2 bis, trasmette al Consiglio-Assemblea legislativa, con cadenza annuale a decorrere dall'anno 2022, una relazione sullo stato di attuazione e sugli effetti di questa legge contenente almeno le seguenti informazioni:
a) i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati dei registri previsti al comma 3 dell'articolo 2, nonché le principali evidenze emerse, con particolare riferimento all'incidenza della malattia sul territorio regionale, alle modalità di accertamento diagnostico delle patologie, ai trattamenti e interventi sanitari conseguenti;
b) le attività svolte dal Comitato tecnico scientifico regionale di cui all'articolo 2 bis.

2. La relazione di cui al comma 1 è pubblicata sul sito istituzionale della Regione unitamente agli eventuali atti adottati dal Consiglio regionale - Assemblea legislativa.

Nota relativa all'articolo 6
Così sostituito dall'art. 5, l.r. 14 febbraio 2022, n. 3.

Art. 7
(Disposizioni transitorie)

1. La Giunta regionale, entro centottanta giorni dall'entrata in vigore di questa legge, sentita la commissione assembleare competente, adotta le deliberazioni finalizzate all'attuazione della medesima legge.